MORRISTOWN En 2000, en los albores del nuevo milenio, la familia Wilkey de la parroquia de la Asunción aquí apenas había comenzado a despertar a una pesadilla médica que se desarrollaba gradualmente y era extraña. Durante los siguientes años, Liz Wilkey observó con gran angustia cómo a sus tres hijas se les diagnosticaba, y luego comenzaban sus luchas, varias enfermedades autoinmunes y reumatoides desde la preadolescencia hasta los 20 años.
Como cualquier madre amorosa, Wilkey deseaba poder hacerse cargo de las enfermedades crónicas de sus hijas, incluido el lupus, una enfermedad autoinmune sistémica que ocurre cuando el sistema inmunológico del cuerpo ataca sus propios órganos y tejidos, para ayudar a aliviar su considerable sufrimiento. Tal vez podría haber sido más cuidadosa con lo que deseaba. Esto se debe a que, en 2010, a Wilkey se le diagnosticó el síndrome de Sjögren junto con artritis reumatoide, síndrome de anticuerpos antifosfolípidos, lupus y neuropatía periférica de fibras pequeñas. Su desagradable noticia hizo que la historia reciente de problemas médicos de la familia fuera aún más difícil, e inusual, como explicó Wilkey en su presentación en la 4ª Conferencia Internacional Unite to Cure 2018 en la Ciudad del Vaticano, del 26 al 28 de abril.
“Cuando me diagnosticaron por primera vez, no podía entender por qué mi cuerpo atacaba a sus propias células. Pero de alguna manera, aterricé en una sensación de gratitud por todo lo que mi cuerpo todavía está haciendo por mí. Nadie escapa del sufrimiento en este mundo. Debemos transformarlo en algo beneficioso. La combinación de la medicina occidental tradicional con la oración, la meditación y la gratitud y otras modalidades orientales me ha permitido volverme más agradecida, compasiva, consciente y viva de lo que era antes de enfermarme”, dijo Wilkey en una breve presentación en video ante ella y sus hijas: Kaitlyn. , 30; Megan, 27; y Leah, de 26 años, hablaron sobre vivir y tratar de encontrar alivio a sus dolorosas condiciones durante un panel de discusión de 15 minutos en la conferencia mundial, al que asistieron 400 personas. “Hasta el momento, no ha habido terapias que cambien la vida, pero muchas terapias han ayudado. La idea de utilizar la terapia con células madre adultas para revertir la autoinmunidad es emocionante para mí y prometedora para el futuro de mis hijas. El viaje de mi familia con la autoinmunidad puede no ser típico, pero sabemos que no estamos solos. Nos tenemos el uno al otro. Tenemos esperanza y tenemos promesas para el futuro”, dijo.
Durante Unite to Cure, los Wilkey difundieron algo de esperanza al compartir su historia de adversidad y enfermedad durante su panel de discusión, moderado por la periodista y personalidad de la televisión estadounidense Meredith Vieira. Tuvieron la buena fortuna de asistir a la conferencia, porque en abril, Liz ganó un concurso en las redes sociales, Stories of Hope, realizado por la Fundación CURA, uno de los patrocinadores de la conferencia. Buenas noticias que los Wilkey conocieron durante una aparición en el “ Dr. Oz Show” el 4 de abril. Al cierre de la conferencia, el cardenal Gianfranco Ravasi, presidente del Consejo Pontificio para la Cultura del Vaticano, otro patrocinador de la conferencia, otorgó a Wilkey y sus hijas el Premio al Héroe Pontificio por Coraje.
“Me impresionó particularmente el discurso de apertura del cardenal Ravasi en la conferencia en el que dijo: 'El Espíritu es como un hilo que nos une a Dios'. En mi caso, ese hilo ha crecido hasta convertirse en mi salvavidas. Es solo mi confianza en Dios lo que me permite aceptar las incertidumbres que provienen de experimentar enfermedades crónicas yo mismo o, peor aún, ver a nuestros hijos lidiar con ellas”, dijo Wilkey, quien junto con sus hijas participó en el panel de discusión con ella. esposo, Michael, quien permanece libre de enfermedades autoinmunes y reumatoides.
También patrocinado por la Fundación Stem for Life, Unite to Cure dio a los Wilkey más esperanza al reunir a los científicos, médicos, investigadores, líderes religiosos, filántropos, periodistas y gigantes de la industria de la salud más destacados del mundo. Examinaron cómo la ciencia, la tecnología y la medicina del siglo XXI impactarán en la sociedad y la cultura. Muchos paneles de discusión exploraron tratamientos futuros y posibles curas de enfermedades raras, intratables y actualmente incurables, dijo Wilkey.
“Mi conclusión personal de esta conferencia es una verdadera esperanza”, escribió Wilkey, ex coordinadora parroquial de Asunción durante 10 años, en su blog, “Drying My Tears” en http://mysjogrenslife.blogspot.com. “Durante años nos han dicho que no hay cura para las diversas enfermedades que padece mi familia. Sin embargo, ahora me encuentro imaginando un día en el futuro en el que mis hijas no sufrirán dolor en las articulaciones todos los días de sus vidas”, dijo.
Durante Unite to Cure, Wilkey obtuvo un asiento en la segunda fila para un discurso del Papa Francisco: "un sueño hecho realidad", dijo. En él, el pontífice sugirió un doble camino para que la comunidad médica y científica siga en la búsqueda de curas: uno con “un enfoque interdisciplinario abierto que involucre a múltiples expertos e instituciones”, que “puede conducir a un intercambio recíproco de conocimiento”. ” y otro “compuesto por acciones concretas en favor de los que sufren”. Ambas direcciones “llaman a una convergencia de esfuerzos e ideas que involucren a varias comunidades: científicos y médicos, pacientes, familias, especialistas en ética, líderes culturales y religiosos, filántropos y representantes de gobiernos y empresas”, dijo.
Dos veces durante la conferencia, Wilkey se encontró con el Papa en el lobby de Santa Marta, el hotel donde él vive y donde ella se hospedó. Una vez, se encontró cara a cara con él en el vestíbulo, mientras pasaba. El Pontífice sonrió y agitó la mano y ella se inclinó. “Mi corazón se derritió”, dijo Wilkey.
Fue en 2014 que Wilkey se retiró de Asunción, ya que los síntomas de sus enfermedades se volvieron más difíciles de manejar. Una de sus condiciones es la enfermedad de Sjogren, que ataca las glándulas lacrimales y salivales, lo que da como resultado una boca reseca y algodonosa y ojos secos, arenosos y con picazón; provoca un cansancio extremo, que le impidió asistir a toda la conferencia; y, al igual que el lupus, podría acabar atacando órganos y articulaciones. Además, desarrolló una dolorosa neuropatía de fibras pequeñas en los pies, las manos, los brazos y las piernas y sufre un trastorno de la coagulación de la sangre, lupus y artritis reumatoide, dijo Wilkey, quien también escribió un libro, "Drying My Tears: One Family's Journey with Autoimmunity, ” disponible en librerías, como Amazon.com.
A lo largo de los años, las hijas de Wilkey, Kaitlyn, estudiante de medicina; Megan, psicóloga escolar; y Leah, asistente de investigación en el Children's Hospital of Philadelphia, han sufrido varias enfermedades autoinmunes y reumatoides. Incluyen la espondiloartritis, que ataca las articulaciones; la enfermedad de Hashimoto, que afecta a la tiroides; la enfermedad de Guillain-Barré, que ataca el sistema nervioso periférico; anemia perniciosa, que destruye los glóbulos rojos o provoca una pérdida de sangre; alopecia areata, que provoca la caída del cabello; y enfermedad indiferenciada del tejido conjuntivo, que ataca el tejido sano. Además, Wilkey tiene dos hermanos que padecen enfermedades autoinmunes, escribió.
Durante su panel de discusión en Unite to Cure, Kaitlyn habló sobre cambiar su dieta para ayudar a controlar sus enfermedades. Leah enfatizó que el paciente, no el médico, tiene la última "responsabilidad de encontrar las mejores opciones de tratamiento". Wilkey habló sobre vivir con gratitud. Además, Vieira dijo que la historia de Wilkey “nos inspira coraje”.
Monseñor también ha admirado el coraje de Wilkey. John Hart, pastor de Asunción, quien la llamó a ella y a su familia “feligreses llenos de fe”.
“La fe ha ayudado a Liz a perseverar, vivir en la esperanza y estar unida al sufrimiento de Jesús en la Cruz”, Mons. dijo Hart. “El Premio al Héroe Pontificio es muy merecido. También es un signo de esperanza y preocupación por parte del Santo Padre y el Vaticano”, dijo.